Bocah Dua Tahun Januar Dafa Maulana Penderita Ichthyosis Lamelar Ini Butuh Uluran Tangan

 Satelit9.info Wonogiri-Seorang bocah laki laki penderita penyakit kulit di Manyaran Wonogiri, Jawa Tengah terpaksa menjalani hari-harinya dengan penuh keprihatinan. Malang dialami Januar Dafa Maulana, bocah usia dua tahun asal Wonogiri, Jawa Tengah. Anak ini lahir tanpa memiliki lubang pori-pori pada kulitnya.
Akibat kelainan itu, jika cuaca panas Januar Daffa menjadi sangat menderita. Sebab lapisan kulit disekujur tubuhnya mengeras dan mengalami pengelupasan. Pengelupasan kulit ini telah berlangsung sejak Daffa baru lahir.
Daffa merupakan putera pertama pasangan suami-istri Yulianto Pambudi (24) dan Rahning Puspitasari (19), warga Dusun Gunung Mas, Kelurahan Pagutan, Kecamatan Manyaran, Wonogiri.
Bocah Tanpa Lubang Pori pori di Wonogiri Butuh Bantuan
Saat tertidur, mulut Daffa menjadi tidak bisa mengatup dan tidak bisa memejamkan mata. Kulit di seputar pelupuk matanya tertarik kencang. Bahkan rambut kepala bocah ini tidak bisa tumbuh normal.
Untuk mengurangi pernderitaannya, biasanya Daffa harus direndam ke dalam air atau dimandikan. Bahkan jika cuaca panas, Daffa terpaksa direndam atau dimandikan empat hingga lima kali dalam sehari.
“Selain harus sering dimandikan, setiap hari kulitnya harus diberi salep khusus dari dokter dan diolesi minyak zaitun,” papar Rahning Puspitasari, Ibu Kandung Januar Daffa Maulana.
Bocah Tanpa Lubang Pori pori di Wonogiri Butuh Bantuan
Bukan itu saja, untuk menjaga kelembaban kulitnya setiap seminggu sekali Daffa juga harus dimandikan dengan susu sapi segar yang dibeli langsung dari peternak sapi perah di Kabupaten Boyolali.
Penyakit yang diderita Januar Daffa ini tergolong istimewa dan langka. Karena lapisan kulitnya sangat sensitif, sehingga keluarga bocah ini harus merawat dengan sangat hati-hati, terutama saat mengganti pakaiannya.
Sedangkan untuk menangani penyakit yang diderita bocah malang tersebut termasuk pembiayaannya, pihak keluarga Daffa didampingi seorang Relawan Kemanusiaan di Wonogiri menghimpun sumbangan donatur dari beberapa lembaga sosial.
Bocah Tanpa Lubang Pori pori di Wonogiri Butuh Bantuan
Nonis Murwanikasari, salah satu relawan yang mendampingi perawatan bocah malang tersebut mengatakan, Januar Daffa didiagnnosa menderita ichthyosis lamelar, yakni pengelupasan kulit sejak lahir yang bersifat herediter (menurun).
“Salah satu penyebabnya karena mutasi gen. Penyakit ini secara fisik tidak bisa disembuhkan. Kami hanya berupaya agar si anak selalu merasa nyaman melalui perawatan intensif, termasuk memberi nutrisi untuk ketahanan tubuhnya,” ungkapnya.
Pihak relawann berharap, kondisi fisik bocah malang ini tidak mempengaruhi psikologisnya. Meski hingga umur dua tahun Daffa belum bisa berjalan maupun bicara, bocah tersebut telah mampu merespon komunikasi orang-orang di dekatnya.
Bocah Tanpa Lubang Pori pori di Wonogiri Butuh Bantuan

Akibat penyakit yang dideritanya, setiap bulan Dafa harus melakukan chek up rutin ke RSUD Dokter Muwardi-Solo. Meski keluarga bocah tersebut sudah terdaftar BPJS, obat yang direkomendasikan untuk penyakit Dafa ternyata tidak tercover BPJS.
Akibatnya untuk pengobatan Daffa, keluarga harus mengeluarkan biaya sendiri Rp1 juta setiap bulan. Orangtua Dafa merupakan warga kurang mampu. Ayahnya buruh pabrik di Solo dan ibunya hanya merawat Daffa di rumah.
Sayangnya, penderitaan Daffa tidak menimbulkan keprihatinan para dokter maupun pemerintah setempat untuk membantunya. Terbukti, sejak Daffa lahir tak satupun instansi pemerintah yang peduli menengok, apalagi memberi bantuan.